你只看到我的蝴蝶花斑，却没看到我的坚强乐观，你有你的坚持，我有我的选择，你否定我的过去，我决定我的将来，你嘲笑我重病缠身还故作坚强，我可怜你总是自怨自艾，你可以轻视我们的健康，却不能抹杀我们与命运抗争的顽强。与病魔抗争是注定艰难的旅行，路上少不了苦痛和挣扎，但那又怎样，哪怕与狼共舞，也要活的精彩。我是与狼共舞的潘泳遐，我为自己代言！

今天参加病友会给我留下最深印象的是一个来自东北的大姐，她就是潘泳遐，也许是出自东北人那种热情、豪爽的性格，在大姐身上有了最充分的体现。潘大姐给我的第一感觉是一个真实、有内容的大姐。  …[详细]

来自辽宁省盘锦市的何玉萍，是个得病近10年的系统性红斑狼疮患者。大家知道，系统性红斑狼疮是一种难以治愈的自身免疫性疾病，病情复杂，容易复发，那么，这10年何玉萍是如何度过的呢？

在首届全国红斑狼疮康复病友联谊会上，我们见到了何玉萍，这个让我们想去认识、想去了解的系统性红斑狼疮患者。

何玉萍告诉我们，11年前，她毫无征兆的出现双下肢、双手指、双膝关节肿痛，一直按“肾病”治疗，效果还可以。一次双下肢水肿再次复发，而这一次的检查诊断却让何玉萍着实吃了一惊——系统性红斑狼疮！  …[详细]

杨先英，一个得病10余年的系统性红斑狼疮患者，病危时出现了大小便失禁、双下肢瘫痪。凭靠那一份求生的欲望，杨先英在2012年2月份到石家庄平安医院风湿免疫科进行了相关治疗。一年过去了，杨先英的红斑狼疮好了吗？她能像正常人一样走路了吗？

在万物复苏、草长莺飞的四月，首届全国大型红斑狼疮康复病友联谊会在石家庄平安医院如期举行。参加联谊会的百余名康复患者中，我们看到了一个熟悉的身影--杨先英。如今的她，不仅精神饱满，体重也恢复了正常，更主要的是她可以凭借拐杖的帮助，独立行走了。看着一切都逐渐变好的杨先英，我们不由的感慨万千...  …[详细]

有人说：没有孩子的女人是不完整的，虽然不幸得了红斑狼疮这种病，可像健康人一样，我也想拥有一个自己的宝宝，拥有一个完整的家。在这里，我衷心的感谢，感谢平安医院的所有医生护士们，是他们给了我希望，还我健康，给了我一个幸福完整的家！——刘双

还记得病友会的那天是我接待的刘双一家，她们的出现给我留下了很深的印象，大手拉小手的幸福画面，至今浮现在我的脑海里，是他们让我懂得了什么是幸福，什么是相濡以沫，什么是患难与共、心手相依！从06年患病至今刘双共入院3次，回顾患病7年来的坎坷历程，这其中的滋味也许只有她们自己能体会。  …[详细]

“风雨彩虹铿锵玫瑰，再多忧伤再多痛苦自己去背。风雨彩虹铿锵玫瑰，纵横四海笑傲天涯永不后退。思绪飘飞带着梦想去追，我行我素做人要敢做敢为。人生苦短哪能半途而废，不弃不馁无惧无畏……”宋娜，一朵开在红斑狼疮康复病友中最美丽的玫瑰。

宋娜是辽宁省盘锦市大洼县人，如今的宋娜风轻云淡地讲述着那些往事，神情是那么平静，似乎诉说的是别人的故事。十年前，也就是2003年，年轻的宋娜得了一种被称为“不死的癌症”的疾病。当时的她一直反复性关节疼痛、面部还出现了红斑，医院确诊为“系统性红斑狼疮”。为了治病她四处奔波，仅仅一年的时间，就花掉了十几万。  …[详细]